1 1/2 år som sjuk...
Idag bjuder jag på en kortfattad beskrivning (så kortfattad den kan vara) av min tid som sjuk och under utredning av en neurologisk diagnos som nu pågått i ett och ett halvt år... Ett och ett halvt år som skapat mängder med frågor men väldigt få svar... Ett och ett halvt år av smärta och orkeslöshet...
Innan den 10 januari 2016 var jag en frisk och energisk kvinna med en mycket positiv syn på livet och med planer för en lycklig framtid.
Men den 10 januari förra året vaknade jag med en kraftig huvudvärk som jag aldrig blivit av med sedan dess. Visst den har mildrats med hjälp av fantastisk medicin, men jag tvivlar på att jag någonsin kommer att bli kvitt den...
Huvudvärken höll alltså i sig och fler symtom uppstod under de närmaste dagarna. Yrsel och balanssvårigheter gjorde att jag hade svårt att gå rakt, jag vinglade fram här hemma som om jag var redigt berusad. Jag fick lov att stötta mig mot väggar och inredning för att ta mig fram eller att bara klara att stå still. Kroppsdelar på min vänstra kroppshalva domnade bort och jag blev något försvagad i arm och ben. Självklart blev jag rädd och orolig över vad som hände med min kropp, tänkte att jag kanske fått borrelia eller något liknande. Jag ringde Geria vårdcentral den femte dagen och fick snabbt en tid till en läkare. Med en god väns hjälp tog jag mig till läkaren. Läkaren blev orolig och skickade mig vidare till akuten på Vrinnevi sjukhuset i Norrköping, med misstanke om hjärnhinneinflammation.
På akuten blev det lång väntan både före och efter skiktröntgen. Jag blev placerad på en stol trots att jag försökte förklara att jag inte orkade att sitta upp. Många allvarliga olyckor gick före mig (vilket jag har full förståelse för). Men värst var nog ändå mötet med läkaren som skulle ge mig svar på skiktröntgen och andra tester. Hen betedde sig både otrevligt och kränkande mot mig och Örjan, när hen berättade att allt såg bra ut och att jag fick åka hem igen. Jag kan ju tillägga att jag fortfarande hade sprängande huvudvärk, yrsel och balanssvårigheter men blev alltså ändå hemskickad...
Ringde till Geria vårdcentral följande morgon igen. Jag fick genast en ny tid dit då de förstod att det var något som inte stod rätt till med mig. Fick träffa världens bästa läkare som jag fortfarande har stort förtroende för. Hen startade en utredning genom att ta fler blodprover och skickade en remiss till en magnetkameraundersökning. Samtidigt sjukskrev hen mig en månad, vilket jag tyckte var alldeles för länge...
En månad senare genomgick jag min första magnetkameraundersökning, vilket var en upplevelse i sig. En vecka senare ringde läkaren. Jag hade hört hen säga att det inte visade på någon förändring, i mitt huvud flera gånger innan hen ringde. Tyvärr så sa hen inte de orden som jag ville höra. Utan hen berättade att undersökningen visade på en sex millimeter stor vit förändring i pons. Och att jag skulle bli vidare utredd av en neurolog. Jag blev sjukskriven tre månader till i väntan på en tid hos neurologen.
Huvudvärken, domningarna och yrsel höll sig kvar men blanssvårigheterna ebbade ut och kom/kommer bara vid skov. Jag var sängliggande i stort sätt hela våren, orkeslös och trött. Skoven, som fortfarande kommer med jämna mellanrum, består av extrem överjävlig smärta i huvudet, värre yrsel och balanssvårigheter. Skoven håller i sig tre till fem dagar. Dessa dagar innehåller även ångest och mängder med tårar.
När jag kom till neurologen så hade jag precis fått veta att min mammas diagnos hade ändrats. Hon hade tidigare diagnosen MS-liknande sjukdom. Men på grund av en fantastisk neurolog och forskare så omprövades diagnosen och den nya blev Leukodystrofi (en väldigt ovanlig diagnos där det vita myelinet kring nervtrådarna förtvinar). Blodprover från mig hade då skickats till Klinisk genetik på Linköpings universitetssjukhus och därefter till USA. Neurologen tog ryggmärgsprover bl.a. för att utesluta borrelia. Men min ryggmärgsvätska var klar och fri från några konstigheter. Däremot så var jag fortfarande svag i min vänstra sida och reflexer i min vänstra fot var inte som den borde vara. En ny remiss till en magnetkameraundersökning skickades. Sjukskrivningen förlängdes återigen.
Nytt symtom uppkom, nervsmärta i mina tår på min högra fot. Så smärtsamt att jag ett tag funderade på att ta fram brödsågen och såga av mig tårna.
Fler förändringar visade sig i min hjärna, tre nya och den gamla. Dock stämmer varken karaktär eller läge för MS-plack, så inga svar nu heller...
Ovissheten har tärt och tär fortfarande på mig enormt mycket. Många dåliga dagar och mängder med tårar har passerat...
Under hösten fick jag min första medicin (Lyrica)som skulle ta bort huvudvärken. Tyvärr fick den mig att bli väldigt låg och den fick mig till och med att bara vilja somna in och slippa denna plåga. Men som tur var så reagerade jag på det snabbt och ringde neurologen som sa åt mig att genast sluta med medicinen. Ny medicin (Saroten) sattes in. Den tog bort toppen av huvudvärken vilket var otroligt skönt. Dessutom fick den mig lite gladare. För att få bort den extrema huvudvärken fick jag Botox injektioner (dysportbehandling) i huvudet efter en migrän mall. Men efter ett flertal försök så bad jag om att slippa dem. Jag tyckte att de gjorde mer skada än nytta... Fick istället Panocod nu i våras att ta vid behov, vilken fungerar någorlunda.
Under ett otroligt kränkande besök på Klinisk genetik i Linköping, som jag förövrigt gick vidare med till enhetschefen, så fick jag veta att jag har en förändring i samma gen som min mamma men att jag bara är bärare och inte borde vara sjuk...
Jag började att bli lite piggare under hösten och med medicinens hjälp blev huvudvärken hanterbar. Detta ledde till att jag i december kunde börja jobba 25% efter elva månaders sjukskrivning. Jag var jublande glad eftersom jag älskar mitt jobb. Detta ökades någon månad senare till halvtid. Visst har det gått lite upp och ner, mina skov har tvingat mig att stanna hemma i sängen, men jag är ändå lycklig och hoppfull över att kunna jobba.
Under mitt senaste neurologbesök gjordes ett nytt fystest som visade att min styrka är tillbaka och att reflexen i foten fungerar igen. Detta tyder på att de var restsymtom från mitt allra första skov den 10 januari 2016. Nya symtom är försämrat närminne och att ord försvinner från mitt minne när jag söker dem. Försämrad syn och hörsel, dessa kan dock bero på åldern... Mina fötter har börjat vrida sig lite, på ett liknande sätt som min mammas fötter vridit sig.
Mammas neurolog på Akademiska sjukhuset i Uppsala, som även är professor i neurologi bad att min neurolog skulle skrivaen remiss till hen för en second opinion. Så i nuläget utreds jag både i Norrköping, Linköping och Uppsala. Och i USA. Jag kommer fortsättningsvis att åka till Klinisk genetik i Uppsala istället för i Linköping.
Denna sommar har jag mått så himla mycket bättre än vad jag gjort under detta ett och ett halvt år som jag varit sjuk. Jag vet förstås inte om det beror på att jag skämts bort av mina föräldrar med en Turkiet resa med mina barn och mina föräldrar, och tre underbara veckor på sjön med min familj eller om mina symtom mildrats. Huvudvärken och orkeslösheten präglar fortfarande mina dagar men skoven håller sig på avstånd just nu. En dålig dag i Turkiet är allt... Så hoppets låga brinner ännu!
I slutet av mars förra året startade jag denna blogg och strax efter det min insamling Spetsbandet på Neurogåvan. Jag hoppas att ni är några som känt att ni har fått stöd, förståelse och igenkänning genom min blogg! Och jag kommer att fortsätta att blogga i fortsättningen. Tack för alla era kommentarer, hjärtningar och delningar!!!
Om du gillar detta inlägg eller vill visa din omtanke så klicka på hjärtat här nedan ❤⬇ Tack snälla du!
Styrkekramar❤❤❤/ Mikaela