Så här började det, och idag är jag ändå tacksam...
Sedan i fredags eftermiddag/kväll har mitt huvud bråkat en hel del med mig. Och idag har det varit värre än på länge. Skarp smärta som bjuder på illamående, kallsvettningar, frossa och lite ångest. Är nu redan på väg i säng, trots att klockan bara är halv fem. Men vet att när kroppen skriker efter vila så finns inga andra alternativ. Hoppas på att må bättre imorgon bitti...
Jag känner ändå stor tacksamhet över att mina dagar inte ser ut så här jämt, som de gjorde för några år sedan. Även om jag fortfarande ständigt har huvudvärk så är den inte ofta så här skarp.
Då jag vet att flera av er läsare inte har följt mig från start, och då flera av er som följt från start säkert har glömt hur mitt sjukdomstillstånd började för 7 år sedan, så tänkte jag idag dela med mig av ett av de första blogginläggen:
Så här började det...
Jag vaknade söndagen den 10 januari med en ihållande huvudvärk. Vi hade haft middagsgäster kvällen innan och vi drack några glas rödvin och ett glas skumpa så jag trodde att huvudvärken berodde på det (trots att jag väldigt sällan blir bakis). Våra vänner, som sovit över, och jag tog med barnen till pulkabacken. Vi åkte och hade skoj, men jag kände att värken blev kraftigare. Under kvällen sov jag mycket och kände mig yr. På måndagen åkte jag till jobbet med två pandodil och en ipren i kroppen men huvudvärken gjorde sig ändå påmind. Mina kollegor undrade hur jag egentligen mådde då jag var blek och fick lov att sätta mig ett par gånger på grund av yrsel. Tillslut gav jag upp och åkte hem, då var jag helt matt och somnade direkt när jag la mig i sängen.
Nätterna mellan måndagen och söndagen var smärtan i huvudet olidlig, jag gnydde och grät både i sömnen och i vaket tillstånd, jag låg inte stilla en sekund i sängen utan snurrade oroligt hela tiden för att försöka hitta en ställning som lindrade smärtan...
På tisdagen och onsdagen låg jag i sängen hela dagarna. Jag var inte trött utan låg och tittade på tv (och tackade Gud för Netflix, har hunnit kolla igenom några olika serier t ex Gossipgirl, Downtown Abbey, Mr Selfridge...). Men de fåtal gånger som jag gick upp ur sängen, för att hämta något att dricka eller gå på toaletten, så var jag jätte yr och vinglade fram som ett fyllo. Jag hade värdelös balans. Jag blev rädd och när sedan vänstra ansiktshalvan, armen och benet började domna bort ringde jag på torsdagen till Geria vårdcentral och fick snabbt en läkartid.
Men hur skulle jag ta mig dit?? Min man var på jobb ca en timme hemifrån och skulle därför inte hinna hem och själv kunde jag ju absolut inte köra, eller knappt ens ta mig ut till bilen... Som tur var så kunde en av mina bästa vänners man köra mig. Han kom hit och hjälpte mig ut till hans bil, han hjälpte mig in till läkaren och fanns vid min sida hela tiden. Enormt tacksam för det!
Läkaren på Geria gjorde några neurologiska tester. Balansen som inte fanns, muskelsvaghet och några reflexer som inte reagerade rätt var tydliga tecken på att det kunde vara något allvarligt. Jag fick beskedet att jag genast måste in till Akuten, misstänkt hjärnhinneinflammation.
På Akuten var jag ensam i början och mycket rädd. Jag fick ganska så snabbt komma in på undersökning. Det beslutades om att en Skiktröntgen (CT) skulle göras. I väntan på röntgen blev jag placerad på en pinnstol i ett litet, överfullt väntrum. Jag trodde flera gånger att jag skulle rasa ihop därinne av yrsel, matthet och den kraftiga huvudvärken... När min man äntligen kom så dök en sköterska upp med en rullstol och sa att nu när jag hade någon som kunde köra mig till röntgen så var jag välkommen dit. Jag hade då varit någon timme i väntrummet. Vilken tur att min man kom så jag inte behövde sitta där hela kvällen..
På röntgen gick allt fort och vi var snabbt nere i det lilla väntrummet igen. Ytterligare någon timme gick och jag funderade på om jag skulle lägga mig på golvet i korridoren, för jag klarade inte att sitta upp, men vek mig dubbel på den lilla pinnstolen istället..
En ny läkare kom och ropade upp mig, sedan började han att leta efter ett rum som vi kunde gå in i. Han hittade ett rum och jag la mig totalt utmattad i sängen. Läkaren sa att CT'n inte visade på någon blödning eller något tumör. SKÖNT!! Sedan så sa han: "Vi kan inte hjälpa dig mer här, så du får åka hem." VA?! Åka hem?? Men jag kunde ju knappt gå!! Varför? När jag då frågade om Hjärnhinneinflammation som Geria misstänkt så sa han med ett hånflin: "Då hade du varit DÖD nu!" Sedan lämnade han rummet. Jag var alldeles gråtfärdig och fortfarande väldigt rädd över mitt tillstånd och min man var chockad över läkarens bemötande, vi var kvar i rummet en stund. Jag frågade min man om det hela var ett skämt. Vi var ju så säkra på att jag skulle bli inlagd och utredd... Stapplande och vinglande tog vi oss ut till bilen och åkte hem.
Nästa dag (fredagen) ringde jag till Geria igen och berättade om händelsen på Akuten. Jag fick genast en ny tid dit. Denna dag var det begravning för min mans bonusmamma så han kunde inte följa med mig. Men min vän körde mig och var med mig hela tiden. Oerhört tacksam även för det!! Vilka fina vänner jag har!
På Geria fick jag träffa världens bästa läkare, hon tog allt jag sa på allvar och lovade att hjälpa mig att hitta vad det är som gör att jag mår så dåligt. Det första hon gjorde var att skicka en remiss till magnetröntgen (MR) och så sjukskrev hon mig en månad (vilket jag tyckte kändes som väldigt länge). Vi pratade om att eftersom min mamma har en ms liknande diagnos (vilket vi trodde då) så skulle ms sökas efter i MR'n.
Veckan efter började tröttheten komma och jag sov i stort sätt hela tiden i två-tre veckor. Balanssvårigheterna avtog men yrseln finns fortfarande kvar .
Den 13 februari var jag på magnetröntgen. En helt nu upplevelse för mig. Tur bara att huvudvärken inte var som värst den dagen, för fy tusan vad det låter mycket! In i maskinen totalt fastspänd med lugn musik i hörselkoporna. Först en halvtimme och sedan ut för injektion av kontrastvätska och sedan in en halvtimme till. Andra halvlek visste jag ju hur allt gick till och lyckades därför att slappna av mer och till och med meditera mig bort från verkligheten för en stund.
Det dröjde ca en vecka innan min läkare hörde av sig om svaret på magnetröntgen. Jag hade i mitt huvud spelat upp detta samtal flera gånger och hon skulle säga att MR'n visade inget. Men det sa hon inte... Hon sa att MR'n visade på en 6 mm stor inflammation i lillhjärnan, troligen pga demyelinisering som kan vara ett tecken på ms.
Hon skickade nu en remiss till Neurologimottagningen för fortsatt utredning och sjukskrivningen förlängdes ytterligare en månad.
En natt fick jag så fruktansvärt ont i höger lilltå. Smärtan kom med jämna mellanrum på två till 30 sekunder hela natten. Det blixtrade i tån och jag funderade ett tag på om jag skulle gå upp och såga bort tån med brödkniven för att slippa smärtan. En helt sömnlös natt... Jag krampade i varenda muskel i kroppen när smärtan slog till. Detta fortsatte några nätter och smärtan kunde hålla i sig långt in på dagen tillslut. Och ibland var smärtan i någon av de andra tårna på höger fot. Typisk nervsmärta som är vanlig vid ms.
Jag började att förlika mig vid tanken att jag troligen har ms och har läst en hel del om det på nätet. Bromsmediciner som saktar ner sjukdomsförloppet betydligt, jamen då får jag ett ganska så normalt liv ändå och dessutom kommer ms i skov så jag har friska perioder emellan, iallafall de första 10-20 åren...
I väntan på att få träffa neurolgen den 11 april så har nu min mamma fått sin diagnos omprövad. För en vecka sedan fick vi reda på att hon har en genetisk neurologisk sjukdom som heter Leukodystrofi. Den påminner mycket om ms, men det finns inga bromsmediciner eller botemedel... Det är nu 50 % risk att jag har den sjukdomen och med mina symtom så är jag ganska så säker... Men ett kromosomtest kommer att ge ett 100 procentigt svar.
Väntan, denna olidliga väntan...
Kryakramar ❤❤❤