Klinisk genetik.

publicerat i Allmänt, Hälsa, sjukdom;
Fick i veckan hem ett brev från Klinisk genetik på Linköpings universitets sjukhus. Där står det att jag kommer att få en tid till ett läkarbesök, troligen framåt hösten... Hmmm...denna eviga väntan.

Med i brevet fanns även ett häfte som jag skulle fylla i om min familj och släkt. Namn, personnummer,släkband, eventuella sjukdomar, när sjukdomarna bröt ut, när de dog och dödsorsak (i de fall där de inte lever längre). Insåg vad lite jag egentligen vet om min lilla släkt. Min familj och mina föräldrar var inga problem såklart. Men när det gällde farmor, farfar och mina farbröder så tog jag hjälp av min faster. Likaså tog jag hjälp av min mamma med uppgifter om min mormor, morfar och moster. Snabbt ifyllt och postat. Ny väntan...


Jag har under en veckas tid försökt att få tag i "min" läkare på Klinisk genetik, men hon ringde aldrig upp trots att jag lämnat flera meddelanden. I torsdags fick jag tag i henne och fick veta att de fortfarande inte bestämt sig för om de ska analysera mitt blod. Hon förklarade att de först vill veta mer om min mammas prover och försöka förstå hur jag skulle ha kunnat ärvt hennes sjukdom. Jag informerade om det som står på Socialstyrelsens sida med ovanliga diagnoser om Autosomal dominant leukodystrofi, om att en inte alltid hittar någon duplikation av en gen. Fick till svar att det skulle ju vara jätte ovanligt... Jag sa att jag önskade att de analyserade iallafall, om inte annat för att utesluta. Beslut ska troligen fattas nästa vecka.

Det är så fruktansvärt frustrerande att inte ha makten över dessa beslut som tas eller inte tas över huvudet på mig. Att inte kunna få den hjälpen som jag önskar för att få svar och sedan kunna söka behandling.

Bakslag...

publicerat i Allmänt, Hälsa, sjukdom;
Sov till klockan tio i morse... Huvudvärken är inte rolig idag och domningarna i vänster kind, arm och ben är tillbaka. Och med det följer bitterhet och ångest. Jag skulle inte ha vågat hoppas på att jag var på väg att bli bättre... Men jag trodde verkligen att det vänt, att jag skulle bli frisk nu. Jag har ju inte ansträngt mig något alls denna veckan utan bara tagit det lugnt och vilat... 

Är så less på att må så här! 

Maktlöshet..

publicerat i Allmänt, Hälsa, sjukdom;
Åh vad jag önskar att jag kunde lägga min sjukdom åt sidan, om så bara för en dag, för att kunna finnas till hands för en av mina älskade vänner som har det extremt tufft... 

Känner mig så otroligt maktlös! Här ligger jag och ser hur min fina vän brakar, pga många rådande omständigheter, mitt framför ögonen på mig. Och jag kan inte göra något för att hjälpa henne. 

En del människor utsätts för allt för mycket i livet. Min vän är en av dem... Jag försöker hitta en förklaring till varför hennes styrka testas gång på gång, men finner ingen. Ingen människa ska behöva gå igenom ens en tiondel av de som hon får gå igenom. Hon kämpar för alla andras skull och för mångas talan där de själva inte kan, hennes eget välmående får vänta tills senare...

Hoppas att jag snart blir bättre så att jag kan få finnas där som ett stöd för henne, innan hon faller helt...