En ny upptäckt!

publicerat i Allmänt, Blommor, Hälsa, Hästliv, Peppkampen, inredning, sjukdom, träning;
Mådde aningens bättre igår morse och tänkte ge mig ut på en promenad i solskenet. Men innan jag ens hade hunnit att klä på mig så var solen borta och snön yrde omkring. Sedan vräkte snön ner nästan exakt hela dagen, tror att vi nästan fick 2-3 dm. Jag höll mig inne ända tills vi var tvungna att åka ut till stallet i snöstormen för att utfodra djuren på gården och mocka. Engla gjorde det mesta då min ork inte var mycket att förlita sig på. Min orkeslöshet gick än en gång ut över barnen då mitt tålamod var minimalt. Men tror faktiskt att de lärt sig att leva med dessa utbrott och skakar av sig min argsinthet då se vet varför jag blir så arg för nästan inget. 

Jag lyckades iallafall att städa lite här hemma och packa lite inför min och Örjans kommande resa. Och så testade jag att köra ett lättare träningspass på min yogamatta. Det gick hyfsat och jag mådde gott av att äntligen klara detta igen. 

Idag ska jag jobba! Längtar så det knakar i kroppen! Nu vill jag få må bra länge!!



I fredags fick jag veta att i mitten av mars kommer professorn i Neurologi (mammas läkare), genetikern (som mamma och jag träffade i höstas) och en genetisk forskare, ett riktigt dreamteam alltså, träffas för att grotta ner sig i allt om mig, mamma och ännu en kvinna med liknande symtom och gener som oss. Professorn och jag tror att vi med största sannolikhet kommer att få vår diagnos efter det mötet. Hen önskade att jag mailade hen alla uppgifter som stämmer in på den diagnosen som vi misstänker att vi har (det fixade jag på tåget på väg hem från Enköping). 

När jag i helgen läste om den diagnosen på Socialstyrelsens sida om ovanliga diagnoser så upptäckte jag att de ändrat på avsnittet om ärftlighet (om jag nu inte missminner mig helt).  För jag tycker mig minnas att det innan stod att det behövdes två sjuka/anlagsbärande föräldrar för att barnet skulle bli sjukt och att det då endast var 25% risk för att drabbas och att jag då i min tur endast kunde vara bärare. Men nu står det att det endast behövs en sjuk förälder för att det ska vara 50% risk att drabbas som barn till den föräldern. Och att den som får den genen kommer att få symtom i vuxen ålder. Forskningen har alltså gått framåt! Dock finns ingen behandling som bromsar eller botar sjukdomsförloppet än...


Mina barn då??? Ja, jag vet inte... När jag definitivt fått min diagnos så kommer jag att få träffa en genetisk rådgivare för att diskutera detta.


Om du gillar detta inlägg eller vill visa din omtanke så klicka på hjärtat här nedan ❤⬇ Tusen tack!! 

Hatar fyrkantiga system!!

publicerat i Allmänt, Hälsa, inredning, sjukdom;
Förra veckan skickade jag ett långt meddelande till min mammas neurolog, hen som är professor i Neurologi på Akademiska sjukhuset i Uppsala. I meddelandet skrev jag om att jag behövde hjälp med min sjukskrivning och förklarade hur jag mår just nu. Hen skickade genast tillbaka ett svar om att jag skulle ringa till mottagningen och boka en telefontid. Dock så möttes jag bara av en telefonsvarare som sa att det inte fanns några fler tider för dagen att boka. Meddelade professorn det och fick svar att jag skulle ringa hen på mobilen fredag em/kväll. Hur fantastiskt engagerande är inte det?!
\n
\nSå i fredags ringde jag och vi pratade i ca en halvtimme om mina symtom, mitt mående, sjukskrivning och om diagnos. Jag hade nu betydligt mer kött på benen som jag delgav min handläggare på Försäkringskassan igår. För jag trodde i min enfald att det faktiskt skulle göra skillnad. Att deras "Stämmer uppgifterna?" betydde att jag faktiskt hade någon talan. Men icke. Trots tårar och ilska så kom jag ingenstans i detta fyrkantiga system, på grund av att min neurolog inte skrivit varför och vad jag inte klarar att utföra arbetsuppgifter ens på ett lugnt och inte krävande jobb. Och att professorn kunde kontaktas för kompletterande uppgifter var inte ett alternativ då hen inte är min sjukskrivande läkare. 

Så jag skrev ännu ett meddelande till neurologen, då min enda chans är att hen kompletterar med just de saknade uppgifterna. Har har till och med dikterat det åt hen. Men i skrivandets stund så har jag inte hört något från hen överhuvudtaget...
\n


Igår var det ännu en riktigt dålig dag.  Jag spenderade den tittandes på denna garderobsvägg. Började igår min nedtrappning av min medicin för att se om det blir bättre... Dock kommer det att ta tid innan effekten visar sig, troligen och förhoppningsvis till det bättre under vår resa till Florida.



Klicka gärna på hjärtat här nedan om du gillar detta inlägg eller vill visa din omtanke... ❤⬇ Tack!!







Påfyllt i minnesbanken och kraftig huvudvärk pga för hög dos...?

publicerat i Allmänt, Hälsa, sjukdom;
Min gårdag började än en gång med mys med min älskade underbara gudson. Inte ens min huvudvärk kunde ta ifrån mig denna stund som jag lägger till min minnesbank. Det gör mig så glad att det betyder så mycket för honom när jag är där på besök. 3 år gammal och det märks inte att vi inte setts sedan nyårsafton. Han är inte det minsta blyg för mig, faktum är att han bröt ihop när jag i lördags åkte till frissan då han trodde att jag inte skulle komma tillbaka. Och alla som han pratade med fick genast veta att jag var där, som om det var det allra viktigaste för honom denna helg. 



Något mer som fyllde på mitt lyckokonto var att Adam kom dit lagom till brunch och stannade där till efter att jag åkt hem vid 17-tiden. Som en del av er redan vet så träffades jag och Jesica på MVC när vi var gravida med Adam och Jasmina och de föddes med två veckors mellanrum. Det glädjer mig så otroligt mycket att de är så fina vänner med varandra fortfarande efter 17-årstid. En livslång vänskap som Per så fint förutspår och jag håller tummarna för att det kommer att bli så. 



Men tyvärr så höll min skarpa huvudvärk i sig hela dagen igår, trots vila nästan hela dagen. På tåget hem var smärtan så stark så att jag började att må illa. Ville inte ta någon Panocod då eftersom jag ibland reagerar galet på dem och skulle kunna svimma. Ville inte utsätta varken Tindra, Engla eller mig själv för det. Men när jag kom hem så kräktes jag massor. Och bättre blev de inte av att jag fått cravings efter ost och ätit cheddar, parmesan och ett päron precis när vi landat hemma... 



Jesica, som är uska, misstänker att min Saroten-dos faktiskt är för hög och att min kropp reagerar med att ge mig mer huvudvärk som en biverkan istället för att lindra den. Min mammas neurolog reagerade också på min höga dos (100 mg) och sa att normal dosering ligger på 30 mg... Det får en såklart att fundera. Hen tyckte även att det var märkligt att jag inte var tröttare än vad jag är med den mängden Saroten i kroppen.


Om du vill visa din omtanke eller gillar detta inlägg så blir jag glad om du vill klicka på hjärtat här nedan ❤⬇ Tack snälla!! Kram