vulkanskaslottet

6.32  Sitter på tåget på väg till Enköping. Många tankar och funderingar som jag hoppas att få svar på under dagen. Jag och min mamma ska till Akademiska sjukhuset i Uppsala och träffa läkare på Klinisk genetik. Hoppas att det blir bättre än när jag var till Klinisk genetik i Linköping. Vet inte om ni kommer ihåg det besöket eller om ni ens har läst om det (tror att det var förra hösten, men känner mig osäker nu). Hur som helst så var det ett hemskt besök. Läkaren var otroligt kränkande mot mig och använde sig av typ alla härskartekniker som finns för att trycka ner mig ordentligt i skorna. Jag gick därifrån med gråten i halsen och brast när jag kom ut till bilen. Som tur var så var en genetisk rådgivare med där som jag fick möjlighet att prata med dagen efter, och hen bekräftade min bild av besöket. Och enhetschefen hörde sedan av sig till mig och lovade att hen skulle ta det med läkaren. 

8.55 Jag kliver av tåget i den lilla staden som jag är född i och bott i under 3/4 av mitt liv ganska så exakt. Kylan tränger undan molnen och solen visar sig. Jag går i rask takt ner till centrum. Jag förvånas av att det går så snabbt att gå denna sträcka, 8 min, har alltid tyckt att det varit så långt. Tanken var att jag skulle komma lagom i tid till min frisör, men då jag är tidig så passar jag på att gå ner till hamnen vid Enköpings ån. Det är höstligt vackert och jag tar några djupa friska andetag. Jag hälsar glatt på änderna som simmar i vattnet och tittar förhoppningsfullt upp på mig men blir snabbt ointresserade av mig när de märker att jag inte har något gott bröd med mig till dem. På vägen till Alexandra (min bästa frisör) får jag se en ljuvlig detalj utanför ett café. Det är en upphängd vattenkanna som det ser ut att rinna diamanter/prismor ur. Helt perfekt idé för mitt jobb, då vi jobbar med odlingar, rötter och det livsviktiga vattnet i just den kombon. 

13.20 Mamma och jag blir välkomnade in till ett besök på Klinisk genetik på "Ackis" av en mycket trevlig och ödmjuk läkare. Vi sätter oss runt ett bord och pratar om hur vi mår, våra symtom/problem och hur gången har varit sedan våra första symtom. Läkaren förklarar tydligt och pedagogiskt på ett djupare plan vad de har gjort för fynd i våra gener. Och varför de har funderingar på att det kanske skulle kunna vara så att jag ändå har samma diagnos som de tror att mamma har, Leukodystrofi. Och varför de annars tror att vi båda kan ha en annan diagnos som de än inte har kommit på. Det är alldeles för komplicerat för att jag ska kunna förklara allt här, då det behöver ritas upp med mängder av om och ifall förklaringar. Men en sak är då helt säker och det är att jag är sjuk inom det neurologiska området och med största sannolikhet så har mamma och jag samma sjukdom. Tänker på hur den andra läkaren på Klinisk genetik i Linköping uttryckte att jag inte borde kunna vara sjuk och att jag dessutom inte såg sjuk ut... 

14.40 Sitter i pappas bil på väg till Enköping från Uppsala. Huvudvärken stiger sakta. Många spänningar som släpper och en lång dag på resande fot. Återigen fylls jag av lycka och tacksamhet över att få hjälp av läkare som på riktigt förstår vikten av detta och är experter på just ovanliga diagnoser. Men smärtan för med sig illamående som tar över mig helt under bilfärden. 

19.22 Jag kliver av tåget i Norrköping där min man väntar på mig. Skönt att få komma hem. Känns som att jag varit borta i ett par dagar, så mycket har hänt sedan jag åkte hemifrån klockan 06.00... Jag summerar dagen lite snabbt. En bra och givande dag som både tagit musten ur mig och fyllt på energikontot både en och två och tre gånger.