Vilken sjukdom har Jag?

publicerat i Allmänt, Hälsa, sjukdom;

Jag får ofta frågor som "Vilken sjukdom har Du?" eller "Vilka symtom har Du?" i olika sociala medier och i det verkliga livet. Speciellt av dem som nyligen kommit i kontakt med mig eller min blogg, men även av personer som följt mig via bloggen eller instagram till och från. Så jag tänkte att jag försöker beskriva mina symtom och läkarnas tankar kring mitt mående så kortfattat som möjligt.


Allt började den 10 januari 2016 med en hemsk huvudvärk som har hållt i sig sedan dess, den har dock minskat i styrka de senaste tre månaderna. Efter tre-fyra dagar med huvudvärken fick jag balanssvårigheter och domningar i kroppsdelarna på min vänstra kroppshalva, jag kan enkelt dra ett streck rakt igenom hela kroppen för att markera gränsen mellan den bortdomnade delen från den normala sidan, så tydlig skillnad är det. Balanssvårigheterna avtog efter ett halvår ca och kvar blev yrseln. Felaktigt fungerande reflexer i vänster fot och mindre styrka i vänstra benet och armen var också symtom i början som nu har avtagit. Orkeslöshet och trötthet har även varit karaktäristiska symtom, som den allra senaste tiden mattats av betydligt. Med relativt jämna mellanrum får jag skovliknande anfall med en helvetisk överjävlig huvudvärk som gör att jag slås omkull gång på gång. Jag blir då sängliggande och kräks av smärtan, som påminner lite om migrän fast tio resor värre, tydligen så är det nervsmärta. Yrseln blir intensivare och depression är ett levande faktum i dessa lägen. Det händer att jag får små minnesluckor om jag tar mig ur sängen, jag kan helt plötsligt vakna på badrumsgolvet helt ovetandes om hur jag hamnade där, dock har jag aldrig slagit mig så jag misstänker att jag självmant lägger mig ner. Dessa skov har som tur är blivit färre och de håller inte i sig flera dagar som tidigare före sommaren.

Vad säger då läkarna/neurologerna om allt detta? Från början misstänktes hjärnhinneinflammation, vilket snabbt uteslöts. Då testades jag för Borrelia, vilket det inte heller var. Magnetkameraundersökningarna (genomgått tre stycken och väntar på en tid i januari för nummer fyra) visar att jag har förändringar i hjärnan (i pons och lillhjärnan) som påminner om ms-plack, men de har inte rätt karaktär och läge för att stämma helt med ms. Då min mamma efter många, många år nu fått diagnosen Leukodystrofi (efter flera år med "diagnosen" atypisk ms), så analyserades även mitt blod för den sjukdomen. Och jag har en heterozygot förändring i den genen (DARS2-genen), men enligt de provsvaren (som analyserats i USA) så ska jag endast vara bärare av den sjuka genen och alltså själv inte vara sjuk. Neurologerna och professorerna kliar sina huvuden och blir inte ett dugg klokare av min symtom och provsvar... Frågan som ställs är om det kan vara så att jag och min mamma har en extremt ovanlig sjukdom som bara ett fåtal har eller som eventuellt inte ens har upptäckts än... Jag har dock turen att utredas i både Norrköping, Linköping och Uppsala. Så förhoppningsvis hittar någon ett svar på våra frågor inom en snar framtid. Ovissheten är så otroligt jobbig...

Det min närmsta neurolog kan göra för mig i nuläget är att behandla mina symtom. Jag äter därför en medicin mot nervsmärta (den dagliga huvudvärken), Saroten i ganska då hög dos. Den får mig att fungera i vardagen och har gjort det möjligt att efter elva månaders sjukskrivning kunna börja jobba igen. Jag började med 25% och har under de senaste halvåret kunnat trappa upp och började i måndags att jobba 75%. Helt fantastisk!! 
Jag äter även en behovsmedicin, Panocod, vid mina skov. Detta för att kunna hantera skovet någorlunda. Och jag behöver ständigt tänka på att ta både micropauser och längre vila för att återhämta mig, annars blir jag lätt väldigt orkeslös och trött. 

Tror att jag lyckades att komprimera 1 1/2 år ganska så bra, utan att ta bort det väsentliga. Undrar du något mer eller om något är otydligt så skriv en kommentar.


Jag blir mycket glad om du vill klicka på hjärtat här nedan om du gillar detta inlägg eller vill visa din omtanke! ❤⬇ Tack snälla du!! 

Taggar: Balanssvårigheter, Diagnosutredning, Domningar, Extrem huvudvärk vid skov, Kronisk huvudvärk, Neuroinflammatorisk sjukdom, Neurologisk sjukdom, Panocod, Saroten, Sjukdom, Yrsel;

Kommentarer :

1:a kommentar, skriven , av Anonym:

❤/Mikaela

Svar:
Sandra Vulkan

2:a kommentar, skriven , av Mamma ❤❤:

Kram ❤

Svar: Kramar
Sandra Vulkan

Kommentera inlägget här :