Nu är jag igång igen!!

publicerat i Hälsa, Insamlingen Spetsbandet, inredning;
Nu när min diagnosutredning får lite ny energi i och med min kommande magnetkameraundersökning så känner jag återigen ett stort behov av att samla in mer pengar till forskningen kring ovanliga neurologiska sjukdomar, som det går alldeles för lite pengar till annars. Ju ovanligare sjukdom destu mindre statliga pengar verkar gå till forskningen... 

Jag vill med min insamling inte bara hjälpa mig själv och min mamma utan alla i liknade situationer som vi. Det finns mängder av ovanliga neurologiska sjukdomar som bara ett fåtal människor drabbas av och då det inte finns tillräckligt med forskningspengar så får många av dessa människor leva odiagnostiserade eller med fel behandling.

I nuläget tror neurologer och forskare att både jag och min mamma har en ovanlig sjukdom som heter Leukodystrofi, vilket betyder vit förtvining. Det är myelinet som skyddar nervtrådarna i hjärnan som försvinner och blottar nervtrådarna, därav nervsmärtan. Men, det finns alltid ett men, våra dna-prover stämmer inte helt hundra på just den "vanliga" Leukodystrofin. Därför behövs verkligen mera forskning kring just denna sjukdom.

Min insamling Spetsbandet finns på Neuroförbundets insamlingstjänst Neurogåvan som har ett kontrollerat 90konto. Det går bra att swisha till 901 00 75 skriv "Spetsbandet" i meddelanderutan så kommer pengarna in till rätt insamling. Det finns även fler sätt att skänka en gåva på.
Klicka här för att komma till insamlingen.



Insamlingen heter Spetsbandet för att om en skänker en gåva på minst 100 kr och skickar sin adress till mig på sandravulkan@hotmail.com så skickar jag en egentillverkad spetsbandsbrosch. Detta bekostar jag helt själv så det som skänks går oavkortat till forskningen.. Självklart går det bra att skänka mindre summor, men då utan att få ett Spetsband. Men alla bäckar små... 

Att det blev just ett Spetsband? Jo jag älskar för det första vit spets så det representerar mig bra. Sen så ser jag en likhet mellan de spröda trådarna som bygger upp spetsen och våra nervtrådar som bygger upp ett helt system i vår hjärna och vidare ut i våra kroppar. Ibland brister en tråd och då skapas det något fel, det blir en förändring som inte borde vara där. Spetsbanden stärker jag i vanlig egenkokt sockerlag så att de håller formen, älskar gamla hederliga husmorsknep som inte kostar mycket alls och är bra mot miljön.

Det är flera fina instagramvänner som delat mitt Spetsband i sina storys. Detta har lett till att det har nått ut till fler, så nu har jag skapat flera Spetsband som är på väg ut till underbara personer som skänkt en gåva. Och jag har fler som ligger och väntar på nya givmillda ägare. Dessutom så här jag via dessa delningar fått kontakt en en person som har tre släktingar som fått diagnosen Leukodystrofi. Sånt är guld värt!!













In och följ dessa på Instagram för underbar träningsinspo och hälsosam livsstil!! @vivkanswellness, @moveyourmotivationmonday, @chasemygoalweigt @sandra.friberg och @mollermikaela. Och @alrunadesign för inredningsinspiration med deras varor.


Ni får väldigt gärna dela detta blogginlägg på era sociala medier! 

Och glöm inte att klicka på hjärtat här nedan för att ge fler chansen att hitta hit! ❤⬇ Tusen tack i förhand!!!







Taggar: #forskning, #insamlingenspetsbandet, #insamlingtillforskning, #leukodystrofi, #neurologiskforskning, #neurologisksjukdom, #skänkengåva;

Kommentarer :

1:a kommentar, skriven , av Mamma 💕💕:

Jätte bra att det är många som delar det som du lägger ut ang. Spetsbands insamlingen. Hoppas att du/jag kan få kontakt med de personerna som har fått diagnosen Leukodystrofi. Ha det bra med dina vänner. Kram ❤❤❤

Svar: Ja det vore intressant att höra vilka symtom de lever med och hur de mår... ❤ Kramar
Sandra Vulkan

2:a kommentar, skriven , av Anonym:

Bra jobbat!/Mikaela

Svar: ❤❤❤
Sandra Vulkan

Kommentera inlägget här :